4000 Euro für die Schmetterlingskinder

0711 GOLF CREW e.V.   sammelte Spenden beim 3. CREW-Championat“ beim GC Domäne Niederreutin und dem „BLIND 9“ beim GC Hetzenhof

von Jörg Hinderberger

Dank des „3. CREW-Championat“ beim GC Domäne Niederreutin und dem „BLIND 9“ beim GC Hetzenhof hat die 0711 GOLF CREW e.V. 4000 Euro an Spendengelder gesammelt. Dieser Betrag wurde komplett an die Schmetterlingskinder in der Pflegestätte eb-Haus Salzburg überreicht.

Gisela und Roland Grill, Mitglieder des Golf Club Hetzenhof und der 0711 GOLF CREW haben ein betroffenes Enkelkind, das an eb (Epodermolysis bullosa) - sehr seltener Gen-Defekt, bei dem die Hautschichten nicht mittels Enzymen miteinander verbunden/verklebt sind, leidet. Die Haut löst sich bei kleinsten Berührungen, teilweise können die Kinder niemals in ihrem Leben etwas Normales essen. Die Kinder können oft nur Astronautennahrung zu sich nehmen. Der tägliche Pflegebedarf nur um das Kind zu verbinden und danach anzuziehen beträgt rund vier Stunden. Kosten pro Kind (!) je nach Schwere des Defekts zwischen 4.000 und 8.000 Euro pro Monat! Bundesweit sind rund 300 betroffene Kinder (weltweit ca. 300.000), entsprechend gering bis nicht vorhanden ist das Interesse der Pharma-Industrie an Forschung. Das eb-Haus in Salzburg wird in der Uniklinik Salzburg von der DEBRA geführt und lebt ausschließlich von privaten Spenden! In Deutschland gibt es eine Interessengemeinschaft und eine DEBRA-Außenstelle in Berlin, aber ansonsten ist dieser grausame Gen-Defekt hierzulande nahezu unbekannt. Selbst die allermeisten Ärzte wissen nicht, was es mit EB auf sich hat, da im Medizinstudium hierauf kein Planbezug erfolgt. Schon eine falsche Erstbehandlung bei Neugeborenen oder Kleinkindern kann den sicheren Tod oder Verschlimmerung der Leiden bedeuten!

Die Spendenübergabe in Salzburg - © Stefan Kunz
Die Spendenübergabe in Salzburg - © Stefan Kunz

Mehr Infos unter www.eb-haus.org zum Nachlesen. Der 0711 GOLF CREW e.V., ein gemeinnütziger Verein, hatte es sich in 2018 zur Aufgabe gemacht, durch seine zwei großen Turniere in Niederreutin und dem Hetzenhof für die Schmetterlingskinder Gelder zu generieren. Die insgesamt 4.000 Euro wurden am 16. November bei einem Besuch im eb-Haus in Salzburg zusammen mit den betroffenen Mitgliedern Gisela & Roland Grill vom Vorstand des 0711 GOLF CREW e.V., Stefan (Präsident) und Carina Kunz (Schatzmeisterin) übergeben.

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